Una asociación que hace cinco años está al frente de los derechos

Lo que motivó a Ada Ortega a crear la asociación Autismo San Luis fue un hecho particular que no ella, sino otra madre, sufrió con su hijo en una escuela de la provincia. En 2018, las transmisiones de los partidos del Mundial afectaban al pequeño por el fuerte sonido de los parlantes. Ante el reclamo, una directiva cuestionó a Ortega y le preguntó quién era. “Ahí entendí que no solamente era la mamá de Lucas, mi hijo, sino que tenía que ser más fuerte y representar algo más. De ahí se nos ocurrió conformar una asociación”, recordó.

Desde ese entonces pasaron cinco años, en los que Autismo San Luis adquirió la personería jurídica y se involucró en los proyectos de la Ley Provincial de Autismo, aprobada en 2018, y la adhesión a la Ley nacional y la Plaza Azul para personas dentro del espectro, logradas hace pocas semanas. Tienen noventa socios, muchos de ellos padres de niños y niñas con la condición, que desde el año pasado pagan una cuota para costear sus actividades

El hijo de Ortega, actualmente de 14 años, tiene autismo desde 2011. En aquel entonces no se hablaba públicamente del autismo como se hace ahora, comparó. “Era luchar contra la burocracia, no poder ingresarlo a la escuela. Me decían que era malcriado, que era varón y que ya se le iba a pasar. No comía, no bebía, no dormía, no caminaba, no hablaba, era un niño que había sido normal, hizo una involución y no había pediatra, y si había, ninguno me supo dar respuestas”, recordó.

“Siempre decimos que ser diferente está bien; todos somos diferentes. La sociedad quiere que seamos iguales, siendo que lo único en lo que nos parecemos es que somos diferentes”, reflexionó la presidenta de la asociación. Actualmente, forman parte de la Red Federal de Autismo, que cuenta con cerca de 180 “nodos” en todo el país.

Señaló que le insistieron al Municipio capitalino por el proyecto de la Plaza Azul, impulsado por lo menos desde 2017, hasta obtener una respuesta satisfactoria. Dijo que participaron en las especificaciones técnicas de este espacio, porque la Comuna no tenía el concepto de cómo debían ser aplicadas.  Ahora la Intendencia aplicará “paneles sensoriales” en otras plazas, que son tableros para estimular los sentidos de los chicos y chicas autistas.

Sobre la adhesión de la provincia a la ley nacional, Ortega destacó que la norma además de remarcar la cobertura integral para las personas autistas por parte de las obras sociales, también implica campañas de concientización vitales para poner en agenda la condición. 

“Menciona que el autismo es una condición de vida. Es importante para dar el conocimiento a la sociedad de qué se trata y por qué es tan importante el abordaje para un tratamiento efectivo”, apuntó.

La asociación sigue trabajando. La semana pasada mantuvieron una reunión con funcionarios del Ministerio de Educación, para pedir por el cumplimiento de una resolución que garantice la inclusión de los niños autistas en las aulas. Dicen que esperan que se pueda aplicar para que no haya situaciones de discriminación. "Depende de la escuela, de la cabeza de esa escuela, no solo las públicas, las privadas también”, afirmó.

Autismo San Luis también realiza capacitaciones a docentes, al igual que charlas a través de un convenio con la Secretaría de las Juventudes.

Recientemente, firmaron un acuerdo con la Secretaría de Turismo y realizaron un viaje a Chapadmalal y al parque Draco en Villa de Merlo. En agenda, trabajan con el Hospital de Salud Mental para un protocolo de detección de autismo en adultos y para la futura firma de convenios con el Inadi y el Defensor del Pueblo.