Autismo: continúa la lucha para alcanzar una inclusión real

El Trastorno del Espectro Autista (TEA) es una condición que se caracteriza por tener afectaciones en el área de la comunicación y el lenguaje, en las interacciones sociales y que es asociado a patrones de conducta repetitivos, según detalló la jefa del Servicio de Desarrollo Infantil del Ministerio de Salud, María Pía Fassero. Las familias de niños, niñas y adolescentes con la condición, que remarcan no es una enfermedad,  luchan por su inclusión en diferentes ámbitos ante las diferencias que presentan sus hijos, que de ninguna manera los inhabilitan para la vida en sociedad.

Actualmente, no hay estadísticas oficiales de cuántas personas tienen autismo en el país, como tampoco las hay en la provincia, si bien existen distintas estimaciones que surgen de estadísticas y estudios extranjeros. El Centro para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) del gobierno de Estados Unidos realizó un reporte comunitario que estableció una prevalencia de autismo en niños de ocho años en 1 de cada 44.

La Organización Mundial de la Salud (OMS) sostiene que uno de cada cien niños tiene la condición, mientras que la Sociedad Argentina de Pediatría remarcó que si bien aún no se cuenta con estadísticas nacionales, se estima que la prevalencia es del 1%. Es cinco veces más frecuente en varones que en niñas y aparece por igual en todas las clases sociales, culturas y razas.

El autismo es diferente en cada persona, aclararon las fuentes en la realización de este informe: desde médicos a psicólogos, pasando a padres que crearon asociaciones en defensa de sus derechos. En este panorama heterogéneo y diverso, buscar formas de incluir es difícil y los afectados despliegan desde herramientas legales a activismo y la promoción de leyes y políticas públicas.

Septiembre tuvo dos hitos importantes para la comunidad en San Luis: el 1° se inauguró la primera Plaza Azul de la provincia en la capital puntana, un espacio con características especiales para personas con autismo. El 5 de este mes, el Senado provincial dio sanción completa para la adhesión de una ley nacional, que entre otros puntos establece campañas de concientización y la cobertura integral por parte de las obras sociales. Aun así, en esa lucha para que se deje de pensar al autismo como una enfermedad inhabilitante y no como una condición de vida,  faltan superar barreras sociales de todo tipo.

El trabajo de Salud

Fassero detalló que el autismo es una condición crónica, cuyas características surgen a edades tempranas y, si bien las trayectorias suelen ser heterogéneas, los diagnósticos persisten a lo largo de toda la vida. Los estudios, por otra parte, marcan una mayor prevalencia en hombres.

“Es una condición que podemos pensar con un aumento de prevalencia, pero tiene que ver un poco con los criterios clínicos diagnósticos actuales y el mayor conocimiento de la sociedad en general y los profesionales en esta temática”, apuntó sobre el aumento de casos que se visibiliza en la actualidad.

“El Servicio de Desarrollo Infantil realiza diagnóstico, seguimiento e intervención en niños y niñas con esta condición y realiza capacitaciones para profesionales de la salud y docentes”, apuntó sobre las acciones que despliega el área que dirige. A la vez el sistema de salud público cuenta con psicólogos, fonoaudiólogos y otros profesionales afines en diferentes niveles de atención para acompañar a las personas y sus familias con la condición.

Fassero destacó que a partir de 2018 la provincia cuenta con una “pesquisa” de autismo en la libreta de salud, una consulta que se hace a los cuidadores principales del niño o niña a los 18 meses y que se repite a los 24. En base a los resultados obtenidos, se deriva al paciente a evaluación. La medida fue impuesta a partir de la aprobación de la Ley Provincial de Autismo, también de 2018.

“Desde el Servicio de Desarrollo hemos realizado capacitaciones a diferentes sectores de la sociedad, por ejemplo, a las personas que trabajan en la Villa Deportiva, de la Secretaría de Juventudes, docentes y profesionales de salud”, agregó. Como medida adicional, impulsan un proyecto de accesibilidad cognitiva, con la implementación de pictogramas en entornos de salud y educación. Los mismos ya se están utilizando en diferentes centros de salud y hospitales de día.

“La ley sin duda es de gran ayuda para que se extremen las estrategias que se vienen trabajando en el ámbito de la salud, y trasciende a otros sectores. Es un paso muy importante para los niños, niñas, adolescentes y adultos y sus familias”, aseguró sobre la reciente aprobación de la adhesión a la legislación nacional.

El trabajo de profesionales

CasAblu San Luis es un centro interdisciplinario ubicado en la capital que trabaja desde hace más de una década en tratamientos integrales para personas con TEA. Cuenta con profesionales de la psicopedagogía, psicología, fonoaudiología, psicomotricidad, kinesiología, terapia ocupacional y nutrición.

“La psicopedagogía trabaja con relación a lo que son los perfiles cognitivos y de aprendizaje de los chicos con la condición autista en las diferentes instituciones y dinámicas institucionales. Este trabajo lo hacemos en conjunto con las maestras de apoyo que serían el eslabón fundamental para la inclusión”, apuntó la psicopedagoga Melania Furlani, de CasAblu.

“Así como la variabilidad en el espectro es muy amplia, las dinámicas institucionales también lo son. Desde mi experiencia integrar un nene en un grupo de pares escolares tiene sus matices de acuerdo a la etapa evolutiva y no es lo mismo a nivel secundario que el nivel primario y el nivel inicial”, apuntó Furlani.

La profesional notó que en los más chicos es mucho más fácil la integración. “Mientras más chicos son es mejor. Van aceptando naturalmente las formas de vínculo diferente y la comunicación. Son más empáticos y naturalizan la diversidad del grupo. Pero la diversidad de la condición es amplia como para generalizar”, describió.

“Nos ha pasado que los problemas que tenemos en el campo de inclusión tienen que ver con los problemas del sistema educativo, más que con el hecho de incluir a los chicos con TEA. Tiene que ver con la dinámica de las instituciones y afectan al grupo en general y particularmente más a los chicos con TEA”, agregó.

Entre las posibles soluciones, Furlani consideró incorporar en la enseñanza elementos visuales, el sustento a través de las imágenes para generar una mayor inclusión en los chicos autistas.

Por otro lado, hizo eco en la empatía. “Hay que empezar a entender que hay lógicas distintas, que hay modos de expresar distintos y que si yo me pongo en el lugar del otro, por ahí empiezo a comprender qué molesta. No hay que estigmatizar al autismo, sino comprenderlo desde las diferencias que tiene y pensar que son muy amplias y que la empatía es para todos” reflexionó.

Soledad Valle es psicomotricista en el Centro Educativo Terapéutico Sophia. “Trabajo la relación de cada niño con su cuerpo, con las otras personas, con los espacios, el tiempo y con los objetos (juguetes), a través del juego y con cada una de estas relaciones aplicadas a la comunicación, al aprendizaje y a la forma de ser y estar en este mundo”, describió sobre su trabajo.

“El trabajo en sí con los chicos no es difícil, sino más bien con toda la interdisciplina con la que nosotros tenemos que contar, porque no trabajamos solo con el niño, sino con la familia, con la escuela y con los otros profesionales. Se dificulta sobre todo en el ámbito escolar porque las maestras no están preparadas para trabajar con los niños”, apuntó.

“Hay que impulsar más talleres para docentes, padres, otros profesionales, no del ámbito de la discapacidad, sino médicos, pediatras, porque aunque no lo creas, falta información en general”, dio como propuesta para favorecer a una mayor inclusión de los chicos con TEA.

“Peleás con las obras sociales, con los profesionales, los ves sufrir y no podés ayudar, pero también aprendés a valorar las cosas más insignificantes, como que tu hijo pueda servirse un vaso de agua o te dé un abrazo. Para nosotros es un trabajo de mucho tiempo, que te llena de regocijo”, apuntó Maximiliano Giménez, uno de los padres consultados.